Parce que c’est Elle et personne d autre …

Cette semaine , il y a eu la journée de sensibilisation a l Autisme et ses spectres ….

Mon enfant Extra-Ordinaire , un parcours loin de tout repos .

Quand on porte la vie , vient le moment ou on idéalise le futur petit d homme a venir.
Je l’avais imaginée , rêvée , songée … pas très grande comme sa maman, elle aurait les yeux marrons de son papa et ses cheveux châtain , surtout pas frisés c est bien trop le calvaire a brosser …elle serait douce dans ses geste/ paroles et forcement bienveillante ,elle serait douée a l école , attentive et créative …une petite princesse le rose girly et les strass en moins … elle serait le bébé serein , calme que tout le monde voudrait .

Puis elle est née … des yeux bleus océan , la peau claire , blonde comme le blé et frisée comme sa maman … Elle a passé les 3 premières années de sa vie a se réveiller 5-6 fois par nuit , elle a cessé ses siestes quotidiennes a ses 6 mois révolus, elle n’avait besoin que de 5 mins de « pause » pour se ressourcer alors que moi j’aspirais secrètement a des heures et des heures de sommeil profond comme la belle aux bois dormant pour me requinquer ….A 12 mois , elle a appris a courir plutôt qu’a marcher … et toujours sur la pointe des pieds . Perpétuellement en mouvement , elle m’accaparait passant d’une « activité » a l’autre sans jamais ne rien finir mais en demande continue d’en avoir toujours plus , les troubles du sommeil se sont poursuivis avec une difficulté a s endormir et des réveils bien trop matinaux mais sans ressentir la fatigue ( la chanceuse ) . Elle se focalisait sur les détails que nulle autre ne voyait mais semblait perméable a l’essentiel visible a tous .Elle nous faisait répéter continuellement les mêmes consignes , oubliant en un fraction de second ce que nous venions de lui demander … Elle avait déjà une piètre estime d’elle même ,du mal à comprendre les conventions sociales , fuyait le regard d’autrui , n’avais pas de groupe de pair a qui se référencer , des épaules déjà bien chargés pour une si petite enfant … elle était elle ,et rien de ce que je n’avais rêvé .

Elle grandit et rien ne changea … tout s’accentua …elle se mettait en danger , avait une vision bien a elle d’aborder les problèmes et quand on lui demandait comme elle se sentait elle disait « dans ma tete je sais qu’il faut que j arrête de bouger mais mes bras et mes jambes n écoutent pas , c est comme ci j étais un volcan toujours en action et la lave est mon sang j’ai besoin de toujours bouger et meme dans ma tete ça se pose jamais « …

Des la maternelle , la psychologue scolaire a mis le doigt sur le coté « Extra-ordinaire » de notre fille , sa difficulté a s insérer , son besoin d accaparer l adulte , d être en mouvement continue , sa mise en danger réguliere, et les questionnement qui n étaient selon elle pas de son age… après des tests de corners , Qi , WISC IV… elle nous a orienté vers la potentialité d’un trouble de l attention avec hyperactivité tout en précisant que son diagnostique ne serait pas pris au sérieux par le corps médical car elle n était « que » psy scolaire et la présence d’un haut potentiel .
Pour nous , n’ayant aucun point de comparaison , notre ainée était juste une petite fille tonique et pleine de vie .

Le long parcours du combattant commença … généraliste pour courrier , dossier CRA de tours ( centre ressource autisme ) , dossier Robert DEBRE pour diagnostique TDAH ,inscription au Centre Médico-Psychologique de notre ville , prise de rdv avec pedo psychiatre , pedopsychologue…

Le CMP durant 3 ans n a pas vraiment aidé et se conclu par :troubles anxieux dû a la profession du père qui s absente jour et nuit et soucis éducatif dû a la pédagogie Montessori appliqué par les parents « trop jeunes « .

Nous avons donc poursuivie avec un pédopsychiatre en privé ce qui permis a la demoiselle de « papoter » de tout et rien et d avoir un temps rien que pour elle .
Les dossiers a Tours et Paris manquaient régulièrement de tel ou tel document … repoussant systématiquement la date d ‘un rdv .
Pendant ce temps , les difficultés scolaires s’amplifiaient … « élève la tete dans les nuages , turbulente , rêveuse « des tocs sont apparus et les années passaient , a pousser les portes que l’on pouvait pour tenter d’aider notre enfant … sans résultat concret … on s’épuise , on craque souvent , on pleure de ne pas être capable de l’aider .

Puis un jour , 5 ans après le début de nos démarches , 6 mois après notre prise de rdv ,nous poussions la porte du cabinet privé d’ une neuropediatre Parisienne … nous allions devoir débourser une certaine somme non remboursé pour des tests mais a coté du temps déjà perdu c était finalement peu de chose .
Notre fille rencontra une neuropsychologue pour appuyer le diagnostique , puis un jour noir sur blanc … le résultat tombe : Trouble de l Attention avec Hyperactivité associé a un haut potentiel et des troubles du spectres autistique . LA DÉLIVRANCE … même si on savait a force de lecture , de nuit passée sur le net a tenter de comprendre , d’échange avec des parents vivants les mêmes situations que nous , ce besoin de le voir écrit fut un soulagement , son mal invisible était reconnue d’un professionnel .

Elle avait a l’époque 9 ans , est était terriblement malheureuse de n’avoir jamais été convié a un anniversaire , de ne pas réussir a se faire des ami(e)s et de se faire « désaimer » des instituteurs car son coté atypique dérange.

Commença cette année là , l’accompagnement .Elle eu des rencontres hebdomadaires avec une psychologue pour une remediation cognitive et un pédopsychiatre ( un planning bien chargé pour un si jeune enfant ) , des réunions pédagogiques ont été misent en place a l école et un PAP dans lequel est précisé de fractionner le travail demandé , de ne demander qu’une tache a la fois , de lui donner des polycopier pour qu elle ne s épuise pas a écrire , de lui accorder un droit de mouvement :distribution de feuilles, effacer le tableau , une demande d’ AVS , un dossier MDPH ( qui n aboutira pas , faute de temps , d’envie , d épuisement de ma part ) … deux ans plus tard , s’en suit prises de sang et électroencéphalogramme dans le but de commencer un traitement médical a sa demande …RITALINE .
Ce ne fut pas le miracle attendu , elle eu une période de grosse dépression il était donc hors de question de poursuivre, elle ne s’alimente plus .
CONCERTA LP , mais nous n’avions remarqué aucun changement sur son attention , la période étant peu propice au « test » ( vacances scolaires d été ) … Nous avons donc opté pour une pause … de deux ans .La médication aide certains enfant , d’autre pas .

Aujourd hui elle a 12 ans et toujours des troubles du sommeil , elle est active en continue ,fait des arabesques , des sauts , la chandelle , le poirier , des pirouettes ( cacahouète )… dans le salon sans anticiper les autres membres de la famille autour , elle a toujours l équivalent de 15 mins d attention sur la journée complète et nous fait répéter encore et toujours quand nous lui proposons plusieurs taches en meme temps . Elle perd et oubli tout ( carte de bus , clefs , carnet de liaison , son sac sur le trottoir alors qu’elle est tranquillement installé dans le bus …) , elle est totalement désorganisé dans son travail et avec son materiel , se focalise toujours sur les petits détails qui n’intéresse personne d‘autre ne lui permettant pas de se concentrer sur ce qu’on lui demande , elle déteste toujours autant passer a l écrit et n’est pas soigneuse .
Pour ses professeurs du collège , c’est une élève de 6 eme …qui doit « travailler davantage pour progresser » , dont »le travail d écoute n est pas satisfaisant » ,« un apprentissage régulier permettra de progresser » «, « doit fournir un travail plus soigné a l ‘écrit « , « des progrès d’organisation sont attendus « , « des progrès sont possible en se concentrant davantage sur le cours » , « des progrès ce trimestre toutefois A devra progresser en améliorant son organisation de travail «, « élevé a tendance dysgraphique »…
Elle a un PAP qui es ignoré , un dossier scolaire ou est précisé ses particularités , nous avons expliqué lors du rdv parent/prof le temps d attention limité , le manque de concentration ,la difficulté du passage a l écrit , la désorganisation … mais non ils n entendent pas , sont plutôt dévalorisant dans leur observation … elle a 12,5 de moyenne générale ce qui n est absolument pas catastrophique en vue du non respect du PAP.
Mais a quel prix ? Elle se bat au quotidien pour avancer , fournis un travail intense , passe 3h chaque soir sur ses devoirs parce qu’elle refuse de « lâcher » , elle s’épuise peu a peu … et dans un dernier effort nous a avoué ne plus y arriver et vouloir de nouveau tenter la médicalisation pour pouvoir continuer a avancer , pour être comme les autres …
Si le PAP était respecté , si la SCAN a main était toléré , si elle avait des quart temps pour ses examens , une charge de devoir moindres que ces camarades … alors elle aurait encore le temps pour sourire , profiter un peu de sa vie d’adolescente, créer du lien avec son groupe de pair … au lieu de tout ça , elle se bat pour que les mots d’anglais entre dans sa tête … tout en sachant que demain ils se seront déjà évaporé , elle lutte pour tenter d’écrire de SA plus belle écriture des textes que ses professeurs peineront a relire , elle s’entête a vouloir être comme les autres parce qu’elle a conscience que dans la vie si tu ne rentre pas dans le moule alors … tu n ‘est rien .

Elle n’est pas la petite fille tant rêvée . Elle est anxieuse , impulsive , émotive , hyperactive … elle est ELLE avec tout ce qui la caractérise , entière , belle , gentille , fantastique , extraordinaire…Elle m a déjà demandé si j’aurais aimé avoir une autre enfant sans le TDAH ….MAIS sans le TDAH , elle ne serait pas elle ,elle serait différente et je serais différente car c’est par ce qu’elle est ,un individu a part entière avec toute son originalité , ce par quoi nous sommes passé pour avancer ,que je suis celle qu’elle a fait grandir .
Le TDAH est souvent mal perçus , pour beaucoup je suis la maman d’une enfant « turbulente , dans les nuage , perturbante , déroutante , dérangeante … » , parce qu’il est tellement plus facile de juger l’autre pour ce que l’on croit connaitre.
Je suis persuadé , qu’elle a bien plus d’arme dans son sac pour s’en sortir demain , que la moitié des enfants … parce que depuis qu’elle a mis les pieds dans le circuit scolaire , elle n a pas cessé de devoir se battre pour se faire accepter tel quelle est .
J’aurais aimé la protéger de tout , la relever a chaque chute qu’elle fait , ne pas la voir pleurer tant de fois de ne pas avoir d amis , ne pas la voir souffrir du jugement hâtif d’autrui , j’aurais aimé prendre son mal être et son colocataire TDAH qu’elle n’a pas choisi . Mais au lieu de ça , je ne peux que me contenter de l’accompagner , accueillir ses émotions et ressentis , la soutenir et lui dire et redire quel individu merveilleux elle est et que les autres , les trop jugeant … ne valent pas la peine qu’elle leur accorde une larme .

Je l’avais imaginée , rêvée , songée …Elle n‘est rien de tout ce que j’avais pu envisager … car elle est mille fois mieux que ce que j’aurais pus désirer . Elle est elle et c’est juste parfait.
Le TDAH , est un trouble envahissant , qui monopolise l’énergie de toute une famille , il faut être sacrement armé de patience en France pour être entendu , ecouté quand on est parent d’enfant porteur d’handicap invisible . Souvent , on agit seul sans savoir dans quelle direction aller … on tâtonne , on expérimente dans le seul but d’aider notre enfant .
Ce n ‘est pas contagieux , ce n’est pas parce que nous sommes des parents démissionnaires ( juste perdu parfois ) , ce n’est pas un défaut d’éducation .
Le tdah a une origine neurologique et affecte les fonctions exécutives ( exemple mémoire de travail et accès aux informations stockés dans notre mémoire à long terme ,Régulation émotionnelle, planification de tache, perception du temps …. ) C’est un trouble familial puisqu’il y a une grande héritabilité de ce trouble, le risque de transmettre le TDAH est très important pour un parent qui en est atteint. Chez nous , papa et nos deux filles cohabitent avec ce trouble .
C’est une pathologie complexes impliquant entre autre un déséquilibre entre neurotransmetteurs (dopamine, noradrénaline et sérotonine ) …
Seule l’administration de psychostimulants améliore l’état des patients, avec cependant des effets secondaires importants.
Bref pour ceux qui auront eu le courage de me lire en entier , vous aurez compris que non l’individu « TDAH » ne fait pas exprès d’être ce qu’il est … il le subit et doit apprendre a vivre avec .

Pour les parents se questionnant sur un potentiel TDAH au sein de leur foyer , sachez qu’on ne diagnostique un enfant qu a partir de 6 ans , que le neuropediatre sera le spécialiste qui sera a meme de vous aider et que la médication n’est pas le GRAAL . Mais surtout , ne désespérez pas , on peut très bien vivre avec un TDA-H et devenir un adulte accompli et épanouie . Promis .

L’image contient peut-être : dessin

Par toi … tout a commencé

On m avait dit  » les femmes pleurent quand elles ne rentrent plus dans leur pantalon  »
On m’avait dit  » on ne s attache pas à quelqu’un qu’on ne connaît pas  »
On m’avait dit  » on ne tombe pas amoureux d’une personne dont on ignore le prenom »
On m’avait dit  » ne soit pas égoïste partage ce que tu possède  » …

Puis j’ai pris 11 kilos et vomis du premier au dernier jour pendant pres d un an et j’ai trouvé cela beau et magnifique .

je ne connaissais de toi Que tes coups alors que toi de moi tu entendais tout … pourtant je t’aimais déjà plus que tout .
Sans même connaître ton prénom je frissonnais deja de peur et d’angoisse pour toi .
Notre couple d' » insouciants » a dû conjuguer en « Famille « ,nos besoins ,nos envies ,notre avenir et j’ai trouvé cela fort égoïste mais tellement Doux .

j’ai vécu la plus grande des aventures vers l’inconnu… sans boussole , sans carte et pourtant je ne suis pas une aventurière .

Alors que je ne m’estimais pas encore femme , je me suis révélé sauvage , mammifère ,louve protectrice …et bien plus encore.

Et bien que je ne possédais Rien ,j’ai déposée sur mon ventre le plus beau des joyaux.

Il n’y a pas de diplôme ,ni d’école pour apprendre à s’élever … alors sans vraiment savoir quoi faire j’ai laissé tes besoins nous guider …j’ai portée ,allaitée,co-dodotée et ce qu’on appelle le maternage est devenue ma norme …par toi , avec toi , grâce à toi j’ai grandis.

Depuis ce tout premier jour,13 annees se sont écoulées et presque rien n’a changé sauf la taille de tes pieds ( et le reste aussi ) …chaque jour à tes côtés est une première fois , chaque fois avec toi est un premier jour .

Par toi , tout a commencé…
à toi , mon aînée ,joyeuse treizième année .

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Nous avons la chance d’avoir dans notre jolie langue française … une palette de mots en couleur et cette capacité a leur donner vie .

Dans ce livre ,c’est un petit panel de dicton illustré et savamment expliqué,mettant en scène les couleurs .
Rire Jaune , Humeur Noire,Peur Bleue … De quoi familiariser l’enfant a la couleur des mots ,l’occasion aussi peut être de parler d’émotion .

À retrouver aux éditions Lire c’est Partir .

Encore un album qui rentre à merveille dans le #challenge52albumsjeunesse sur le thème de la semaine :les couleurs .

Je prend un réel plaisir à vous partager nos lectures ,nos coups de cœur littéraires , nos envies d’évasion page Apres page … J’espère que vous appréciez ces partages autant que Moi, et je m’excuse encore pour les mp via instar ou Facebook

Que je reçois m’informant que vos conjoints , banquiers… font des infarctus à chacune de vos commandes de livres 😂… dites leurs qu’un enfant qui lit sera un adulte qui pense , lit, rêve ,vit …. bref dites leur ce que vous voulez moi j’aime que mes partages vous donne envie 😊.

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#challenge52albumsjeunesse : les couleurs

Un petit livre Comme un bouquet de fleur 🌺, illustré de toutes couleurs …. Balthazar et son ami Pépin ,Nous dévoilent ce que ces teintes leurs inspire « Jaune Comme le soleil,jaune Comme les pissenlits que j’ai mis entre mes orteils et pépin autour de ses oreilles « …une balade à travers les couleurs de l’arc en ciel et bien plus encore …Comme la palette du peintre « Balthazar et les couleurs de la vie et des rêves aussi  » de Marie-Helene Place c’est un enchantement .

Les lutins aiment la collection des Balthazar , sûrement Parce que les dessins sont Doux , pastels, Que ça rappelle des scènes de vie ,Que c’est le Monde :leur Monde qui y est décrit .

Petit livre à retrouver aux éditions Hatier Jeunesse .

Parfait pour le #challenge52albumsjeunesse dans le thème de la semaine : les couleurs . Je vous invite à aller poser vos yeux et vos likes sur les merveilleux comptes #instagram

@labibliodegaspard

@bibliodegabichou

@la_cabane_des_diplodocus

@lama_libraire ….

À vous de me faire découvrir les comptes littérature jeunesse Que vous suivez 😍

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Jeudi motricité fine

Pas de salle pour Nous , la gelée m’a quelques peu démotivé et puis Nuage a 4 dents qui sortent et une tolérance au bruit proche de zero donc … piano piano .

Il s’adonne à son passe- temps favoris …la motricité fine … et ce matin c est avec les planches éducatives sur le graphisme .idéale pour développer la coordination oculo-motrice .

 

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Il maîtrise aisément la série 1 ligne droite et courbe .

Les nôtres sont celles de la marque @goulafrance , indiqué des 3 ans , Mais il n y a pas d’âge pour s’amuser … fixé au mur Nuage 10 mois y a accès quotidiennement .

Mon prochain achat chez @goulafrance sera certainement le kit de perception tactile 1 (51208) … Si il ne sert pas de suite à Nuage il pourra être testé par les trois grands sans hésitation .

Et vous côté motricité fine , c’est quoi le jeu phare du moment ?

 

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Les couleurs : album jeunesse

#challenge52albumsjeunesse

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il y a des livres qui ne racontent pas d’histoire,Des livres qui pourraient sembler sans intérêt… et pourtant.

Je ne suis pas une grande fan des imagier classique ou l on peut voir :un ballon illustré et son nom en dessous .

Mais ce livre là me parle … pas de petit nom pour décrire la photographie juste une association :
« Des couleurs et des choses  »
Tana Hoban Exposa des 1949 ses photos au musée d Art moderne de New York et dans de nombreuses galeries à travers le monde . Elle est auteure d’une cinquantaine d ouvrage à destination des enfants reprenant ses photographies pour lesquelles Elle a reçu quantité de prix et médaille d or .

Dans cet ouvrage se mêle les objets du quotidien actuel ou passé … les photos aux couleurs éclatantes attirent l’œil de l’enfant .

Quand il sera grand ,Nous pourront avec Nuage nommer les couleurs et ses objets et ce sera sûrement l’occasion de parler de ces  » choses  » qui ne verra qu’en photo … d’une époque où sa maman et son papa étaient encore bien petits…

Du tournesol 🌻 jaune , à la rainette mécanique verte ,du ruban bleu pour les cheveux au gris de la théière en cuivre passé,du radis aux petits pois , du broc pour la toilette au téléphone filaire…de quoi developer la curiosité et le langage du bambin.

Diffusion pour l’école des loisirs
À mon sens ce livre à Toute sa place pour la semaine thème :couleurs de @bibliodegabichou

#tanahoban #tanahobanphotography #imagier #livrebebe #couleurs#mamanetbebe #litteraturejeunesse #livresimagesimprimees#assistantematernelleagréée @ Saint-Pryvé-Saint-Mesmin, Centre, France

sa première boule de Noël

Nuage n’ avait pas sa première boule de Noël pour le sapin .

Alors Nous lui avons modestement fabriqué une boule souvenir .

Un joli ruban rouge , qui mesure 68 cm , la taille de Nuage le jour de son premier Noël.Un petit mot écrit sur ce ruban .81303145_1644323972375111_7587300568675123200_o

Une photo de lui le jour j .

Une boule semi transparente .

On glisse le joli ruban dans la boule et sa photo … ainsi il pourra si il le souhaite un jour découvrir combien il était  » si petit  » ou  » si grand  » à son premier Noël 🎄

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#souvenir #monpremiernoel #jetaisgrandcomment #noel2019 #babyboy#mamanbebe #activitemanuelle #bouledenoelpersonnalisee @ Saint-Pryvé-Saint-Mesmin, Centre, France

petite graine en dormance …

Une personne sage me disait à la période Noel a voir mon aînée dormir aussi longtemps:
 » la Terre parle à cette nouvelle génération de femme , Elles se ressourcent parce qu’elles auront de grande chose à accomplir … pour qu’elles ne s’épuisent pas durant leur tâche et combat ,c’est maintenant le moment de sommeil ….  »

Finalement je réalise qu’avec papa nous avons semé une petite graine qui en terre à fait peut être des racines ( et c’est fatiguant de faire ses racines ) … là c’est la période de sommeil (latence)pour au cours d’un prochain printemps sortir de terre et révéler sa beauté …

Certaines graines de plantes ont une latence qui varie d’un an à trois ans (voir de plusieurs centaines d’années.)

La graine n’agit que consequemment à l’évolution.
Pourquoi germer si les conditions ne le permettent pas ( humidité , grand froid ,ou trop sec , trop aride )?
Si une graine germe dans de telles conditions , cela voudrait dire quelle met en péril sa survie et gaspille beaucoup de ressources et d’énergie .
Il faut à la graine un laps de temps sous conditions optimales et attendre le moment opportin pour germer et révéler son pouvoir …
Notre aînée a peut être la capacité à modifier son métabolisme pour préparer l’après … ici l’après ce sont ses premières lunes ,Nous les savons imminentes par des indices :extrême fatigue , douleurs dos/ventre,sensibilité…sans réellement en connaître le jour .

Dans les premiers jours du cycle, pendant les menstruations, la femme est dans sa phase méditative, plus propice au recadrage, AU REPOS et au lâcher-prise, c’est un moment où elle se centre sur l’essentiel et est ouverte aux nouvelles idées. Elle a une créativité intuitive.

Lors d’un accouchement le stade 1 comporte 3 phases : la phase de latence, la phase active et la phase de transition.

Dans la vie d’une la femme … cette période de repos ,latence s’observe donc à plusieurs reprises … peut être est Elle également présente avant ses premières lunes ?!

Ma petite fleur 🌺 est peut être en connection avec la Terre, Comme beaucoup d’Être dans la Nature ,Elle vit une phase de latence … (pourvue qu’elle ne dure pas des décennies )
Elle hiberne …

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